Kinder und Jugendliche mit ME/CFS sichtbar machen!

Bei den 13. PRAEVENIRE Gesundheitsgesprächen in Alpbach durfte Ruth Karner, Vorsitzende unseres Vereins UN:LOCKJU, die Situation von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS zur Sprache bringen und dazu einen kurzen Impuls geben.

PRAEVENIRE ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Weiterentwicklung einer solidarischen Gesundheitsversorgung in Österreich einsetzt. Bei den Gesundheitsgesprächen kommen Fachleute und Entscheidungsträger:innen aus Medizin, Wissenschaft, Gesundheitspolitik, Sozialversicherung, Patientenvertretung und weiteren Bereichen des Gesundheitswesens zusammen. Ziel ist es, aktuelle Probleme der Versorgung zu diskutieren und konkrete Verbesserungen anzustoßen. Die diesjährigen Gesundheitsgespräche fanden von 9. bis 12. Juli 2026 in Alpbach statt. Es handelt sich um eine österreichweite, hochrangig besetzte Fachveranstaltung.

Umso wichtiger war es für uns, in diesem Rahmen auf Kinder und Jugendliche mit ME/CFS aufmerksam machen zu können. Ruth betonte, dass ME/CFS auch junge Menschen betrifft und für sie mit schwerwiegenden Einschränkungen verbunden sein kann:

„Uns wäre es total wichtig, dass alle hinschauen und sehen, dass es ME/CFS auch bei Kindern gibt. Das sind unglaubliche Schicksale. Kein Kind liegt freiwillig ständig in einem abgedunkelten Zimmer.“

Auch der ORF griff diesen Impuls in seiner Berichterstattung über die Veranstaltung auf und wies darauf hin, dass Kinder und Jugendliche zwischen zehn und 19 Jahren besonders häufig von ME/CFS betroffen sein können.

Für uns ist diese Möglichkeit ein wichtiger Schritt in Richtung Sichtbarkeit. Denn nach wie vor haben wir den Eindruck, dass Kinder und Jugendliche mit ME/CFS in Österreich zu wenig Aufmerksamkeit erhalten. Auch bei der Planung notwendiger Versorgungsstrukturen werden sie und ihre besonderen Bedürfnisse häufig nicht ausdrücklich erwähnt.