Vereins-Aktivitäten:
Im Einsatz für Sichtbarkeit, Bewusstseinsbildung und Vernetzung
Vereins-Aktivitäten:
Im Einsatz für Sichtbarkeit, Bewusstseinsbildung und Vernetzung
23.10.2025
VHS-Vortrag für Lehrpersonen und Fachkräfte in sozialen Diensten: ME/CFS und Long Covid im Fokus
Vortrag | Erfahrungsberichte | Austausch mit Dr.in Beate Biesenbach (einer erfahrenen Expertin, die einen medizinischen Überblick gab) und den Gründerinnen des Vereins „UN:LOCKJU“. Es freut uns sehr, dass fast 50 Personen dieses neuartige Bildungsangebot der VHS in Anspruch genommen haben.
21.10.2025
Beitrag zu ME/CFS in der KRONE
Die Betroffeneninitiative ME/CFS OÖ wurde von der Kronen-Zeitung zu einem Interview geladen, welches gemeinsam mit dem Verein UN:LOCKJU wahrgenommen wurde, um auch die Perspektive der betroffenen Kinder & Jugendlichen in den Fokus zu nehmen. Außerdem wird der Verein UN:LOCKJU als Vernetzungsmöglichkeit für betroffene Eltern erwähnt.
17.10.2025
Erstes SELBSTHILFETREFFEN des Ordensklinikums Linz
Unser erstes Treffen im Rahmen der neuen Selbsthilfegruppe für Eltern und begleitende Angehörige von an ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen findet online statt. Wir freuen uns sehr, dass das Ordensklinikum Linz auf Initiative des Vereins UN:LOCKJU diese - für viele so wichtige - Selbsthilfegruppe koordiniert. Wir setzen uns mit der Frage auseinander, was wir tun, um selber gut in der eigenen Kraft zu bleiben .
Juli / August 2025
Sommerprojekt Fensterzeit für Kinder & Jugendliche
Um die Ferienzeit ein Stück weit vom Alltag abzuheben und den Kindern und Jugendlichen die Chance zu geben, etwas Neues, Kreatives oder Entspannendes auszuprobieren, haben wir das Online-Projekt Fensterzeit entwickelt. Kraft tanken, sich entfalten und den Sommer trotz Herausforderungen ein bisschen anders erleben.
Mit diesem Angebot möchten wir einen Beitrag leisten, um jungen Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung oft nicht wie andere Kinder und Jugendliche an Ferienprogrammen, Urlauben oder Freizeitangeboten teilnehmen können, eine besondere Möglichkeit zu bieten.
12.07.2025
Workshop mit Zapchen Somatics-Lehrer Jens Frick
Wir veranstalteten einen besonderen Tag für unsere Mitglieder – Eltern und Betreuungspersonen von ME/CFS-erkrankten Kindern und Jugendlichen. Jens Frick, Psychotherapeut und Zapchen Somatics-Lehrer aus Graz, kommt extra nach Linz, um mit uns einen spannenden Workshop-Tag zu gestalten. Er zeigt uns wertvolle Übungen aus der Zapchen-Schatzkiste, die den Alltag ein Stück leichter machen und praktisch einfach umzusetzen sind.
Juli 2025
Offizielle Anerkennung als Selbsthilfegruppe im Ordensklinikum Linz
Wir freuen uns sehr, mitteilen zu dürfen, dass wir die Zusage erhalten haben, künftig als offizielle geführte Selbsthilfegruppe im Ordensklinikum Linz tätig sein zu dürfen. Ein besonderer Dank gilt Katharina Sigl, der Selbsthilfebeauftragten des Ordensklinikums, die uns tatkräftig unterstützt und sich für unseren Verein eingesetzt hat.
Dies ist ein wichtiger Schritt, um sowohl innerhalb des Klinikums als auch in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit und Anerkennung für die betroffenen Krankheiten (ME/CFS, Long Covid, PAIS) zu schaffen.
26.06.2025
Die großzügigen Tombolaspenden der ROTEN NACHT ergehen an den Verein UN:LOCKJU - wir sagen Danke!
Dank der großzügigen Unterstützung können wir unser Sommerprojekt „Fensterzeit“ finanzieren und umsetzen: Mit diesem Angebot möchten wir jungen Menschen trotz Erkrankung online Sommererlebnisse ermöglichen: Neues entdecken, Kraft tanken und den Alltag für kurze Zeit etwas unterbrechen.
Ein großer Dank gilt der BSA Oberösterreich, insbesondere MMag. Stefan Etzelstorfer, LL.B., Vorsitzender des BSA Oberösterreich, der unserem Verein eine wertvolle Plattform geboten hat, um die Erkrankung speziell bei jungen Menschen sichtbar zu machen und Bewusstsein zu schaffen.
16.06.2025
Vernetzungstreffen der Systempartner im Gesundheitswesen mit der Gesundheitslandesrätin
UN:LOCKJU ist als Teil der Betroffeneninitiative ME/CFS OÖ bei großem, hochkarätig besetztem Vernetzungstreffen in OÖ vertreten, zu dem gemeinsam mit Landeshauptmann-Stellvertreterin und Gesundheitslandesrätin Mag.a Christine Haberlander geladen wurde.
Vertreten waren zahlreiche Akteur:innen aus dem öffentlichen Gesundheitsbereich, niedergelassene Expert:innen, die aus ihrer täglichen Praxis berichteten, sowie Vertreter:innen der Sozialversicherung und von Organisationen wie Caritas und Rotes Kreuz.
Die Betroffenenvertretung wurde durch unsere Initiative sowie den Verein Chronisch Krank eingebracht.
Für inhaltliche Impulse sorgten Dr. Dr. Gole und Dr. Biesenbach. Ergänzt wurden diese durch eindrückliche Berichte von Betroffenen, die dankenswerterweise stellvertretend von Henry Mason professionell und ergreifend vorgetragen wurden, sowie durch ein von UN:LOCKJU produziertes Video, das die Versorgungslage von Kindern und Jugendlichen verdeutlichte.
Im Anschluss lud UN:LOCKJU zu einem gemeinsamen Ausklang bei Brötchen und Getränken ein – eine wertvolle Gelegenheit für Vernetzung und vertiefende Gespräche.
27.05.2025
Austausch mit der Bildungsdirektion Oberösterreich
Wichtiges Treffen in der Bildungsdirektion Oberösterreich mit der Leiterin des Fachstabes Pädagogischer Dienst, einem Diversitätsmanager, einem Juristen sowie der Leiterin der Schulärzt*innen.
Als Grundlage für das Gespräch dienen die Ergebnisse der ausgewerteten Mitglieder-Umfrage. Auf Basis dieser Rückmeldungen, ergänzt durch konkrete Erfahrungen und Schilderungen der Familien aus dem schulischen Alltag sowie durch Daten und Fakten, erstellten wir eine umfassende Auswertung der aktuellen Lage. Dazu präsentierten wir ein Konzeptpapier, in dem wir die Erkrankung (PEM, Pacing & Co.) beschrieben, eine Ist-Analyse darstellten und Anregungen gaben, um die Bildungsdirektion für die schwierige Lage der betroffenen Familien zu sensibilisieren. Wir hoffen, dass in weiterer Zukunft und in gemeinsamer Zusammenarbeit Rahmenbedingungen erarbeitet werden, die die gesundheitliche Situation der erkrankten Kinder angemessen berücksichtigen.
23.05.2025
Zweites Mitgliedertreffen für betroffene Familien mit dem Themenschwerpunkt "Bildung & Schule"
Nachdem im ersten Treffen am 9. Mai deutlich wurde, dass Schule und Bildung eine große Herausforderung und ein wesentlicher Stressfaktor für die Familien darstellen, lag der Schwerpunkt diesmal gezielt auf diesem Thema.
Dafür entwickelten wir einen umfassenden Fragebogen, den die Familien im Vorfeld ausfüllten. Die zahlreichen Rückmeldungen spiegelten eindrücklich die schwierigen Familiensituationen im schulischen Alltag wider und machten zugleich konkrete Handlungsbedarfe sichtbar. Das große Engagement und die Offenheit der Familien waren dabei deutlich spürbar – es zeigte sich, wie sehr alle gemeinsam an einem Strang ziehen.
12.05.2025
Internationaler ME/CFS Awareness Day
Der weltweite Gedenk- und Aktionstag soll auf die unsichtbare Krankheit ME/CFS aufmerksam machen. UN:LOCKJU besucht die Veranstaltung der ÖG ME/CFS am Wiener Rathausplatz, um auch auf die besondere Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Menschen mit ME/CFS hinzuweisen. Ebenso gab es Gelegenheit zur Vernetzung mit anderen Organisationen / engagierten Menschen.
09.05.2025
Erstes Mitgliedertreffen für betroffene Familien
Neun Familien nehmen an dem Online-Treffen teil und nutzen den sicheren Raum, von ihren Herausforderungen und Problemen im Alltag zu erzählen, sich gegenseitig zuzuhören, Erfahrungen zu teilen und Verständnis zu finden. Es war eine sehr positive Resonanz.
Mai 2025
Flyer für mehr Sichtbarkeit
Wir gestalten Flyer und lassen eine Auflage von 5.000 Stück drucken, um noch sichtbarer zu werden. Wir verteilen diese nicht nur selber, wir bieten auch einen Versand inkl. Flyerständer an.
30.04.2025
Antrag für Selbsthilfe-Förderprojekt 2026 eingereicht
Im Rahmen der Förderung von Selbsthilfegruppen durch die Sozialversicherung haben wir ein Konzept für ein Projekt im Jahr 2026 eingereicht. Ziel: Das Bewusstsein und Wissen zu ME/CFS und Long Covid (bei jungen Menschen) im psychosozialen Bereich stärken. Gemeinsam mit einem spezialisierten Psychologen möchten wir zwei Online-Workshops abhalten. Fachpersonen, die mit Kindern und Jugendlichen arbeiten, sollen sensibilisiert werden, um einen Beitrag zur frühen Erkennung leisten zu können.
25.04.2025
Treffen mit Katharina Sigl, Ordensklinikum Linz
Wir haben unser erstes Treffen mit der Selbsthilfebeauftragten des Ordensklinikums Linz, Katharina Sigl, um die mögliche Aufnahme unseres Vereins als offizielle Selbsthilfegruppe im Krankenhaus zu besprechen. Frau Sigl zeigt sich sehr interessiert. Dieses Gespräch war ein wichtiger erster Schritt, um die Perspektive einer offiziellen Anbindung an das Ordensklinikum zu eröffnen.
April 2025
Offizielle Mitgliedschaft im Dachverband der Selbsthilfegruppen OÖ
Diese offizielle Mitgliedschaft eröffnet uns viele neue Möglichkeiten: Förderprojekte, spezielle Veranstaltungen und vor allem leichteren Zugang zu Menschen, die nach Vernetzung suchen. Für uns war dies ein entscheidender Schritt, um unsere Arbeit sichtbarer zu machen und Betroffene besser zu unterstützen. www.selbsthilfe-ooe.at
15.03.2025
Medienbeitrag in den OÖ-Nachrichten
Erstmals sind wir mit unserem Verein auch in den Medien - im Rahmen eines Beitrages zu "5 Jahre Pandemie" in den OÖN.
15.03.2025
Erste öffentliche Sichtbarkeit ab März 2025
In intensiver Arbeit entwickeln wir selber Name + Logo + Website.
17.12.2024
Vereinsgründung am 17.12.2024
Getrieben von dem Ziel, die Erkrankungen ME/CFS, Long COVID und PAIS im Kindes- und Jugendalter sichtbarer zu machen (in der Öffentlichkeit, im Bildungsbereich sowie im Gesundheitswesen) gründen wir einen Verein. Gleichzeitig soll unsere Plattform den Austausch unter allen Interessierten fördern und Betroffenen ein Gefühl der Unterstützung und Gemeinschaft geben.
Jänner 2023
Das Schicksal hat uns auf der Reha zusammengebracht
Wir – Ruth, Julia und Manuela – teilen das gleiche Schicksal: unsere Kinder sind nach COVID an ME/CFS erkrankt. Kennengelernt haben wir uns auf der Reha im kokon Rohrbach und haben rasch gemerkt, wie wertvoll der gemeinsame Austausch über Erfahrungen und Herausforderungen ist. Aus dieser Verbindung entstand unser Verein.