Die NICE‑Guideline NG206 ist eine offizielle Leitlinie der britischen Gesundheitsbehörde NICE (National Institute for Health and Care Excellence). Sie beschreibt, wie ME/CFS bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen diagnostiziert und behandelt werden soll. 

Eine Leitlinie ist so etwas wie ein medizinischer Fahrplan: Fachleute werten Studien aus und formulieren Empfehlungen, damit Ärzt:innen und andere Berufsgruppen sich daran orientieren können. Für Österreich ist die NICE‑Guideline zwar nicht rechtlich bindend, wird international aber als wichtiger Standard wahrgenommen. 

Wichtige Punkte der NICE‑Guideline zu ME/CFS (2021): 

• Anerkennung von ME/CFS als schwere, körperliche Erkrankung: ME/CFS wird als komplexe, chronische Krankheit mit hoher Beeinträchtigung beschrieben – nicht als „Erschöpfungsgefühl“ oder rein psychisches Problem. 

• PEM als zentrales Merkmal: Post‑Exertional Malaise (PEM) – die Zustandsverschlechterung nach Belastung – wird als Schlüsselsymptom hervorgehoben und ist Voraussetzung für die Diagnose.  

• GET (Graded Exercise Therapy) wird nicht mehr empfohlen: Die Leitlinie rät ausdrücklich davon ab, Menschen mit ME/CFS feste Programme mit starrer Steigerung der körperlichen Aktivität (GET) anzubieten, weil sie die Symptome verschlechtern können. 

• Fokus auf Energie‑ und Aktivitätsmanagement (Pacing): Stattdessen betont NICE die Bedeutung von Energie‑ und Aktivitätsmanagement: Betroffene sollen lernen, ihre begrenzte Energie einzuteilen, Überlastung zu vermeiden und innerhalb ihrer Belastungsgrenze („Energy Envelope“) zu bleiben. Kein Ansatz ist „heilend“, aber gutes Energiemanagement kann Verschlechterungen verhindern. 

• Unterstützung im Alltag, in Schule und Beruf: Die Leitlinie enthält eigene Empfehlungen zu Bildung, Arbeit, sozialer Teilhabe, Pflege und zum Umgang mit schwer und sehr schwer Erkrankten (z.B. Bettlägerigkeit, Reizabschirmung). Kinder und Jugendliche sollen besonders geschützt und nicht zu Aktivität gedrängt werden, die ihre Symptome verschlechtert. 

Für Familien und Schulen ist die NICE‑Guideline hilfreich, weil sie zeigt:

• PEM und Crashs sind anerkannt und beschrieben, nicht „eingebildet“. 

• „Mehr Sport“ oder „sich an Belastung gewöhnen“ widersprechen der aktuellen evidenzbasierten Empfehlung bei ME/CFS.

• Schonende Energieeinteilung (Pacing) und angepasste Bildungswege sind zentrale Bausteine einer guten Versorgung.