Aktuelles

Dank der großzügigen Unterstützung können wir unser Sommerprojekt „Fensterzeit“ finanzieren und umsetzen: Mit diesem Angebot möchten wir jungen Menschen trotz Erkrankung online Sommererlebnisse ermöglichen : Neues entdecken, Kraft tanken und den Alltag für kurze Zeit etwas unterbrechen . Ein großer Dank gilt der BSA Oberösterreich, insbesondere MMag. Stefan Etzelstorfer, LL.B., Vorsitzender des BSA Oberösterreich, der unserem Verein eine wertvolle Plattform geboten hat, um

UN:LOCKJU ist als Teil der Betroffeneninitiative ME/CFS OÖ bei großem, hochkarätig besetztem Vernetzungstreffen in OÖ vertreten, zu dem gemeinsam mit Landeshauptmann-Stellvertreterin und Gesundheitslandesrätin Mag.a Christine Haberlander geladen wurde. Vertreten waren zahlreiche Akteur:innen aus dem öffentlichen Gesundheitsbereich, niedergelassene Expert:innen, die aus ihrer täglichen Praxis berichteten, sowie Vertreter:innen der Sozialversicherung und von Organisationen wie

Wichtiges Treffen in der Bildungsdirektion Oberösterreich mit der Leiterin des Fachstabes Pädagogischer Dienst, einem Diversitätsmanager, einem Juristen sowie der Leiterin der Schulärzt*innen. Als Grundlage für das Gespräch dienen die Ergebnisse der ausgewerteten Mitglieder-Umfrage . Auf Basis dieser Rückmeldungen, ergänzt durch konkrete Erfahrungen und Schilderungen der Familien aus dem schulischen Alltag sowie durch Daten und Fakten, erstellten wir eine umfassende Auswertun

Nachdem im ersten Treffen am 9. Mai deutlich wurde, dass Schule und Bildung eine große Herausforderung und ein wesentlicher Stressfaktor für die Familien darstellen, lag der Schwerpunkt diesmal gezielt auf diesem Thema.  Dafür entwickelten wir einen umfassenden Fragebogen , den die Familien im Vorfeld ausfüllten. Die zahlreichen Rückmeldungen spiegelten eindrücklich die schwierigen Familiensituationen im schulischen Alltag wider und machten zugleich konkrete Handlungsbedarfe

Der weltweite Gedenk- und Aktionstag soll auf die unsichtbare Krankheit ME/CFS aufmerksam machen. UN:LOCKJU besucht die Veranstaltung der ÖG ME/CFS am Wiener Rathausplatz, um auch auf die besondere Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Menschen mit ME/CFS hinzuweisen. Ebenso gab es Gelegenheit zur Vernetzung mit anderen Organisationen / engagierten Menschen.

Neun Familien nehmen an dem Online-Treffen teil und nutzen den sicheren Raum, von ihren Herausforderungen und Problemen im Alltag zu erzählen, sich gegenseitig zuzuhören, Erfahrungen zu teilen und Verständnis zu finden. Es war eine sehr positive Resonanz.

Wir gestalten Flyer und lassen eine Auflage von 5.000 Stück drucken, um noch sichtbarer zu werden. Wir verteilen diese nicht nur selber, wir bieten auch einen Versand inkl. Flyerständer an.

Im Rahmen der Förderung von Selbsthilfegruppen durch die Sozialversicherung haben wir ein Konzept für ein Projekt im Jahr 2026 eingereicht . Ziel: Das Bewusstsein und Wissen zu ME/CFS und Long Covid (bei jungen Menschen) im psychosozialen Bereich stärken. Gemeinsam mit einem spezialisierten Psychologen möchten wir zwei Online-Workshops abhalten. Fachpersonen, die mit Kindern und Jugendlichen arbeiten, sollen sensibilisiert werden, um einen Beitrag zur frühen Erkennung leisten

Wir haben unser erstes Treffen mit der Selbsthilfebeauftragten des Ordensklinikums Linz, Katharina Sigl, um die mögliche Aufnahme unseres Vereins als offizielle Selbsthilfegruppe im Krankenhaus zu besprechen. Frau Sigl zeigt sich sehr interessiert. Dieses Gespräch war ein wichtiger erster Schritt, um die Perspektive einer offiziellen Anbindung an das Ordensklinikum zu eröffnen.

Diese offizielle Mitgliedschaft eröffnet uns viele neue Möglichkeiten: Förderprojekte, spezielle Veranstaltungen und vor allem leichteren Zugang zu Menschen, die nach Vernetzung suchen. Für uns war dies ein entscheidender Schritt, um unsere Arbeit sichtbarer zu machen und Betroffene besser zu unterstützen . www.selbsthilfe-ooe.at

In intensiver Arbeit entwickeln wir selber Name + Logo + Website .

Erstmals sind wir mit unserem Verein auch in den Medien - im Rahmen eines Beitrages zu "5 Jahre Pandemie" in den OÖN.

Getrieben von dem Ziel, die Erkrankungen ME/CFS, Long COVID und PAIS im Kindes- und Jugendalter sichtbarer zu machen (in der Öffentlichkeit, im Bildungsbereich sowie im Gesundheitswesen) gründen wir einen Verein. Gleichzeitig soll unsere Plattform den Austausch unter allen Interessierten fördern und Betroffenen ein Gefühl der Unterstützung und Gemeinschaft geben.

Wir – Ruth, Julia und Manuela – teilen das gleiche Schicksal: unsere Kinder sind nach COVID an ME/CFS erkrankt. Kennengelernt haben wir uns auf der Reha im kokon Rohrbach und haben rasch gemerkt, wie wertvoll der gemeinsame Austausch über Erfahrungen und Herausforderungen ist. Aus dieser Verbindung entstand unser Verein.